Mudando de endereço!

Pessoal, o blog mudou de endereço!!!

Eu sei que já indicaram esse endereço e alguns já salvaram em favoritos, mas dá pra mudar rapidinho!! Tem a opção de seguir o outro blog também!!!

Todos os posts antigos foram junto, e já tem um post novo esperando por vocês: http://vidamuitodoce.wordpress.com/

Continuem comentando no novo blog, ok? Estou adorando as dicas!

Força, beijos

Nada do SUS....

Só para não deixar as avós, a Dinda, as tias e as amigas da mãe sem notícias, hoje foi um ótimo dia! Números controlados, brincando na escola...posso dizer com toda a certeza que aquela sensação de tristeza que eu via nele semana passada foi embora! E como é bom dizer isso!!

Ele até filosofou na hora do almoço com minha mãe: "eu não gosto de peixe vovó, porque os peixes vem da China e eu não gosto da China!" Ahhhhh tá....fiquei pensando em que desenho ele poderia ter visto isso, mas desisti...pode ter saído da cabeça dele mesmo!!

Bom, mas o tema de hoje é outro: estou assustada com o vem pela frente com o SUS.... Ainda não consegui dar entrada nos papéis e ficar na fila do aparelho que mede a glicemia.

Na primeira vez que fomos, ainda no hospital, meu pai levou apenas o pedido da médica e disseram que faltava preencher os formulários, em duas vias, a cópia da certidão de nascimento do Gui e um comprovante de residência. Para adiantar já nos deram o cartão do SUS para retirada dos insumos depois...

Ok, juntamos tudo e na quarta-feira passada meu pai foi de novo, dessa vez com o Léo, e disseram que apesar de termos o cartão do SUS, os insumos só seriam entregues depois que eu recebesse o aparelho da prefeitura, e que a previsão era de 6 meses, pois haviam 14 pessoas na minha frente.....e naquele dia não tinha ninguém para receber a papelada...

Sexta-feira meu pai voltou e de novo a pessoa responsável não estava...

Hoje, ele voltou e disseram a "verdade": o pai do ÚNICO responsável por dar entrada na fila de equipamento faleceu, e NÃO TINHA NINGUÉM QUE SOUBESSE O PROCEDIMENTO! Uma disse que só às quartas recebem a papelada, informação que meu pai corrigiu, pois o tal rapaz já havia dito que qualquer dia é possível fazer o cadastramento, apenas retirada dos insumos é que ocorre às quartas-feiras....Pediram para voltarmos na próxima quarta, pois o rapaz estará de volta....

Resumindo: tinham 14 pessoas na frente do Gui enquanto ainda estávamos no hospital e depois daquilo ainda não consegui entrar na fila. Será que esse número aumentou ou diminuiu?Como assim uma pessoa falta e uma seção inteira pára de funcionar? É isso mesmo??

E eu reclamando da Medial....

Com essa, já compramos de novo uma caixa de fitas reagentes que dura 10 dias, pela bagatela de R$ 85,00... Já temos 2 pessoas em solo americano procurando as fitas e as lancetas (agulhas) por um custo melhor, vamos ver se dá certo!

Tirando isso, estou adorando os recados e as citações do nosso blog por aí!! Quando eu leio essas coisas, os comentários de vocês, sinto que estou conseguindo passar o que eu queria: como transformar um susto, uma mudança repentina de rotina em algo positivo.... Afinal de contas, se eu ficar deprimida/revoltada/amargurada não vou conseguir cuidar do Gui! Porém, deixo claro que TPM continua existindo, com ou sem diabetes, então mar de rosas não existe na vida real.

A referência de hoje é da Luciana Oncken, uma jornalista que atua na área de saúde, e que tem diabetes. Vale a pena conhecer, começando pelo post em que ela nos indica: http://vivercomdiabetes.wordpress.com/2010/03/08/para-a-vida-ficar-mais-doce-365-dias-por-ano/

E fiquem tranquilos, já passei Salompas no tornozelo, já coloquei uma daquelas talas que a gente guarda em casa e tudo certo!

Obrigada por tudo!

Força, beijos

PS: esqueci de dizer que a pediatra do Gui respondeu meu e-mail sobre os números da semana passada (comecei a mandar planilha semanal), e disse que ele está muito bem e que já estou "muito evoluída" e começaremos a tal contagem de carboidratos logo mais! Eba!

De volta à piscina e ao Mc Donalds!!

Depois de um dia de mofo como ontem, o Sol ajudou nas atividades físicas do Gui: jogamos bola, brincamos de esconde-esconde e entramos um pouco na piscina (ainda sem molhar o ouvido, por precaução), o que deixou a medição pré-almoço em 66. Já aprendi que é um número aceitável, se é exatamente antes de uma refeição, ou seja, só dar o almoço normal, sem intervenção de nada doce. Se fosse entre uma refeição e outra, podia tomar um suco normal para subir um pouquinho..

Depois do lanche da tarde fui com ele e minha mãe no Shop., dar uma volta....e uma hora depois ele pediu uma maçã...eu dei. Meia hora depois, suco light...eu dei. Sentamos na mesa do Mc Donald's, e lógico que a glicemia tava alta (233). Não dá para abusar nos beliscos entre uma refeição e outra, principalmente sem uma variedade melhor de opções liberadas. Lembrei que podia ter colocado algumas bolachas de água e sal, e não a maçã...mas ok, estou aprendendo.

Minha mãe ficou agoniada, já pensando onde eu ia com o Gui, ou se ele ia encrencar por não estar em casa, mas foi tudo bem. No shop. Morumbi, do lado do Mc, tem um tal de Espaço Família, que tem banheiros grandes. Ele não quis deitar no trocador de bebê, "porque tem gente olhando mamãe" e entramos em um dos banheiros mesmo. "Onde vou deitar?" Não vai, é de pé mesmo! Ficou 1 minuto com careta, e depois que eu disse "vamos sem stress Guigui, depois disso é só pedir o lanche", virou de costas e pronto. Novorapid aplicada!

Chegamos em casa e ele e o Léo jogaram um pouco de bola no corredor, sei lá qual será o efeito de Nuggets com batata frita, então melhor dar uma queimadinha básica! Amanhã eu conto como foi.

E pra finalizar a noite, na saída do shopping, chegando no carro, escorreguei com alguma coisa molhada no chão e virei meu pé esquerdo. A ponto de bater a lateral no chão! Gelo agora..DÁ PRA DAR UM TEMPO??? CHEGA GENTE! PRECISO FICAR INTEIRA!!!

Ontem eu falei com a pediatra e definimos 2 horários fixos para aplicação da NPH: 8h da manhã e 22h. Isso ajuda para avaliarmos os horários de pico da insulina, programarmos a quantidade de lanche e deixar a rotina ainda mais certinha.

Estamos indo, e acho que bem! Preciso ver realmente essa questão das comidinhas entre uma refeição e outra, mas ok, antes isso do que stress para aplicar insulina.. :(

Bom, era isso...

Força, beijos.

PS.: acabamos de medir e deu 68! Droga, esqueci que antes do jantar, se der acima de 200, posso dar só uma dose de Novorapid, porque é melhor que antes de dormir fique em torno de 150 do que baixo assim, para evitar hipo. Bom, ele tá adorando poder comer de novo: leite, torrada com polenguinho... e assim termina mais um dia de acertos e erros!!!

Plano alterado, aprendizado mantido!!

Bom, quem mora em SP sabe que a chuva de hoje de manhã mudaria qualquer plano de sair de casa, e para completar o quadro, meu olho que ardia ontem acordou fechado: conjuntivite! (Claro que não fui em hospital pra saber se era mesmo, acreditei no farmacêutico e pronto, colírio comprado!). Não dava para ir na nossa primeira reunião na ADJ com conjuntivite.....já seria rejeitada na hora! E tô sensível, com pouca tolerância a rejeição, achamos melhor ficar em casa!

Parece incrível, né? Uma coisa atrás da outra, justo no dia que conheceríamos outras crianças com diabetes, principalmente a Nicole, mãe da Vittoria, que tem me ajudado um monte com troca de informações. Pelo menos passamos quase o dia todo, entre uma medição e outra, no msn, conversando um monte! E essas conversas, comentários em posts e twetts têm me ajudado bastante...espero um dia poder contribuir de alguma maneira, com alguma informação também....

Acho que por isso estou escrevendo esse blog. Contar nosso dia a dia pode ajudar alguém a reconhecer diabetes no próprio filho ou até mostrar que apesar do susto inicial da descoberta, e da nova vida regrada que é preciso ter, seu filho vai continuar no quarto, brincando ao berros com o melhor amigo, e você vai continuar querendo que ele pare de falar tão alto, como antes!!!

Lembrando que as medidas que eu falo aqui, a quantidade de comida dele, valem para ele, não é uma regra! Ainda mais porque estamos no começo, e o organismo dele ainda está se acostumando a ter novamente a quantidade integral de insulina...quantidade essa que pode mudar com o tempo, com o crescimento dele.

Hoje fui apresentada à tabela de contagem de carboidratos e à primeira vista é de enlouquecer, mas ainda bem que eu uso regra de três até hoje, porque descobri que é uma das coisas que mais vou fazer na vida!! A pediatra do Gui ainda pediu uns 2 meses para começarmos com isso, mas já posso ficar olhando para me acostumar com os valores das comidas...muito útil para saber o que dar entre uma refeição e outra caso ele venha dizendo que está com fome. Mas isso vai merecer um post especial logo mais, vale a pena.

Pizza com família agora, e pra variar o Gui dormiu na mesa...melhor, medição e aplicação de insulina da noite com ele dormindo já... O pai fez o turno da manhã, e eu o da noite!

Vou ver se durmo cedo para agüentar o pique amanhã! Boa noite!

Força, beijos.

Primeira Semana: OK!

Oba, já passou uma semana desde que voltamos do hospital e GRAÇAS À DEUS, à torcida de vocês, ao monte de energia positiva que recebemos, foi tudo bem!!!

Desde domingo não tivemos mais nenhum show de horror para aplicar a insulina da manhã ou da noite (claro que às vezes enrola um pouco...)! Isso já tira 80% do peso do problema!! Pelos menos por enquanto, porque já li que mais para frente os números mudam, as contas mudam, a quantidade de comida muda, mas ok, até lá estaremos muito mais "sabidos" diabetes.....né?!?!

O Gui não sentiu a menor diferença do Nescau para o Achocolatado diet; não está pedindo bisnaguinha já que adorou o pão de forma integral light com requeijão light; está comendo Danete pela primeira vez, e DIET....ou seja, muito melhor adaptado do que se fosse eu, por exemplo, que tomo Nescau com açúcar! Criança tem um poder de adaptação invejável!

Amanhã vamos pela primeira vez na ADJ (Associação de Diabéticos Juvenil) e estou super curiosa para saber como é, saber como ele vai reagir com outras crianças no mesmo ritmo!! E ainda vamos conhecer a Vittoria, uma nova amiga de 6 anos, que já sabe TUUUDO de diabetes, certo Nicole?!?! rsrsrs

Estamos adorando ler tanto recado bacana, não só de dicas como os de incentivo e de parabéns....vocês é que são ótimos por passarem por aqui para saber como estamos.... Logo vou colocar textos dos meus pais, dos pais do Léo....assim vocês ficam sabendo como a família todas está se adaptando, o que acham?

Amanhã tem festinha a tarde, pizza a noite...conto tudo depois!

Força, beijos.

Volta às Aulas!

Gente, gente, ele voltou da escola super animado! Foi o ajudante da professora, e até levou um soco de uma amiga porque pegou um brinquedo da mão dela...."mamãe, mas nós dois pedimos desculpas e nos abraçamos depois!" Ok, me preocupo com essa "rapariga" depois...rs

As medições foram 64, 56 (andou pacas de bike na praça), 129 e 170! Ou seja, nada de aplicações extras e ainda podemos reforçar o lanche da manhã...Se bem que meu pai morre de medo de abusar e ter que aplicar a Novorapid antes do almoço, sozinho com ele! O anjo da guarda dele é o melhor amigo do anjo da guarda do Gui, e está tudo indo bem!

Eu fui de manhã na escola, conversei com a professora e com a coordenadora, e por enquanto só precisam observar se ele terá sintomas de hipo, porque nesse início é o que mais pode acontecer enquanto não acertarmos na quantidade de comida/lanche. Lógico que liguei no horário do lanche para saber se estava tudo bem, e estava. Essa mania que mãe tem de achar que ninguém vai cuidar como a gente, né? Tá, ninguém cuida IGUAL, mas não significa que não saibam cuidar bem!!!

Tô feliz. Preocupada com o lance dos gastos até resolver com o governo, mas feliz.

Ele pediu para deitar com ele um pouco, enquanto via Indiana Jones e os Caçadores da Arca Perdida (sim, meu filho de 5 anos é vidrado em Indiana Jones, de querer usar camisa branca e jaqueta marrom, chicote e chapéu!). Ficamos abraçados e eu disse que estava feliz por ele ter gostado de voltar pra escola, e ele mandou: "eu também...e de ter saído do hospital também, pq já estava muito chato mamãe...." Eu disse que graças à caneta do Roan (lembram dos adesivos do jogo que colocamos na caneta, né?) ele não estava mais no hospital e veio "é mamãe, porque dentro dela tem o aliado que tira o açúcar de mim!!!!!" ORGULHO DA MINHA VIDA!!!

E dormiu.

E vamos para mais um dia amanhã, um de cada vez...

Adorando os comentários pessoal, não só aqui, como no Facebook! Continuem!

Força, beijos.

Novidades pós-pediatra!

O dia foi ótimo, com números controlados....ficaram até meio baixos, porque meu pai tá botando o Gui pra correr e ainda não acertamos a quantidade certa de comida...ou seja, cortei demais!! rsrs

Umas das coisas que a pediatra falou foi exatamente sobre isso: ele está numa fase de recuperar peso, de absorver melhor a comida, e a insulina dá fome! E a gente ainda não sabe exatamente qual a dose certa de comida então acaba ficando um pouco mais baixa a taxa de glicose e o menino pedindo comida o dia todo!!! Mas é melhor assim, reforçar o lanche é bem mais tranquilo do que ter que ficar dando insulina no meio do dia...pelo menos na minha curta experiência de diabetes....quanto menos injeção melhor!

Sobre a consulta:
- os números dele estão bons e amanhã ele volta à escola. Não ficou muito animado, disse que quer ficar em casa com meu pai.... o que será que passa na cabeça dele, né? Que vai ter que parar de brincar para medir glicose? Ou que vão olhar estranho para ele por causa disso? Pena ele não se abrir muito... Logo passa, até porque não terá que fazer medição diária na escola, só em emergencia...que espero não ter tão cedo!

- Por enquanto não precisamos aprender a contagem dos carboidratos, já que ele está em um período que chamam de "Lua de Mel" onde o corpo se adapta fácil à insulina e fica estável rapidamente. Posso dar uma olhada no que se trata, mas aplicar a regra mesmo, ainda não preciso...ganhamos um tempo para nos acostumar com as outras coisas;

- Manteremos as insulinas NPH e a Novorapid, pois estão funcionando bem. Futuramente trocamos a NPH (que ele toma de manhã e a noite) por uma outra que esqueci o nome...depois eu acho!

- Recebemos todos os documentos para dar entrada no posto de saúde e pedir os insumos de refil do monitor de glicose, mas o Léo passou lá hoje e tem 14 pessoas na nossa frente, previsão de 6 meses de espera!!! Enquanto isso, haja compra de lancetas e fitas reagentes....ainda bem que descobri que nos EUA custa um terço do preço e vamos dar um jeito de trazer para cá. Aceito voluntários!!!

- Finais de semana com piscina continuarão normais, com lanches da vovó Lucia no meio da manhã, almoço um pouco mais tarde...tudo igual! Agora só falta melhorar o tempo!

Estamos mais tranquilos, mesmo que voltar às aulas dê um frio na barriga, pois não sou EU que vou estar cuidando...eu sei, exagero, eles são ótimos e super atenciosos, me ligaram várias vezes para saber novidades, mas insegurança é normal ainda. E quanto mais gente souber cuidar das coisas deles, melhor para todo mundo, principalmente para a segurança dele.

Agora a noite ele tomou o leite e dormiu rápido...aproveitei para aplicar a NPH depois que já dormia, um stress a menos!

E assim vamos um dia de cada vez!
Amanhã conto tudo depois da escola! Torçam aí!

Força, beijos.