segunda-feira, 8 de março de 2010

Nada do SUS....

Só para não deixar as avós, a Dinda, as tias e as amigas da mãe sem notícias, hoje foi um ótimo dia! Números controlados, brincando na escola...posso dizer com toda a certeza que aquela sensação de tristeza que eu via nele semana passada foi embora! E como é bom dizer isso!!
Ele até filosofou na hora do almoço com minha mãe: "eu não gosto de peixe vovó, porque os peixes vem da China e eu não gosto da China!" Ahhhhh tá....fiquei pensando em que desenho ele poderia ter visto isso, mas desisti...pode ter saído da cabeça dele mesmo!!

Bom, mas o tema de hoje é outro: estou assustada com o vem pela frente com o SUS.... Ainda não consegui dar entrada nos papéis e ficar na fila do aparelho que mede a glicemia.
Na primeira vez que fomos, ainda no hospital, meu pai levou apenas o pedido da médica e disseram que faltava preencher os formulários, em duas vias, a cópia da certidão de nascimento do Gui e um comprovante de residência. Para adiantar já nos deram o cartão do SUS para retirada dos insumos depois...
Ok, juntamos tudo e na quarta-feira passada meu pai foi de novo, dessa vez com o Léo, e disseram que apesar de termos o cartão do SUS, os insumos só seriam entregues depois que eu recebesse o aparelho da prefeitura, e que a previsão era de 6 meses, pois haviam 14 pessoas na minha frente.....e naquele dia não tinha ninguém para receber a papelada...
Sexta-feira meu pai voltou e de novo a pessoa responsável não estava...
Hoje, ele voltou e disseram a "verdade": o pai do ÚNICO responsável por dar entrada na fila de equipamento faleceu, e NÃO TINHA NINGUÉM QUE SOUBESSE O PROCEDIMENTO! Uma disse que só às quartas recebem a papelada, informação que meu pai corrigiu, pois o tal rapaz já havia dito que qualquer dia é possível fazer o cadastramento, apenas retirada dos insumos é que ocorre às quartas-feiras....Pediram para voltarmos na próxima quarta, pois o rapaz estará de volta....

Resumindo: tinham 14 pessoas na frente do Gui enquanto ainda estávamos no hospital e depois daquilo ainda não consegui entrar na fila. Será que esse número aumentou ou diminuiu?Como assim uma pessoa falta e uma seção inteira pára de funcionar? É isso mesmo??
E eu reclamando da Medial....

Com essa, já compramos de novo uma caixa de fitas reagentes que dura 10 dias, pela bagatela de R$ 85,00... Já temos 2 pessoas em solo americano procurando as fitas e as lancetas (agulhas) por um custo melhor, vamos ver se dá certo!

Tirando isso, estou adorando os recados e as citações do nosso blog por aí!! Quando eu leio essas coisas, os comentários de vocês, sinto que estou conseguindo passar o que eu queria: como transformar um susto, uma mudança repentina de rotina em algo positivo.... Afinal de contas, se eu ficar deprimida/revoltada/amargurada não vou conseguir cuidar do Gui! Porém, deixo claro que TPM continua existindo, com ou sem diabetes, então mar de rosas não existe na vida real.

A referência de hoje é da Luciana Oncken, uma jornalista que atua na área de saúde, e que tem diabetes. Vale a pena conhecer, começando pelo post em que ela nos indica: http://vivercomdiabetes.wordpress.com/2010/03/08/para-a-vida-ficar-mais-doce-365-dias-por-ano/

E fiquem tranquilos, já passei Salompas no tornozelo, já coloquei uma daquelas talas que a gente guarda em casa e tudo certo!

Obrigada por tudo!
Força, beijos

PS: esqueci de dizer que a pediatra do Gui respondeu meu e-mail sobre os números da semana passada (comecei a mandar planilha semanal), e disse que ele está muito bem e que já estou "muito evoluída" e começaremos a tal contagem de carboidratos logo mais! Eba!

9 comentários:

  1. POxa vida vida hein ,ai no Brasil as coisas sao assim ,acho um absurdo a saude publica do meu pais .Ja aqui no Japao e tudo diferente ,primeiro nao existe saude publica ,nao tem nada de graca nao ,mais todo mundo tem a mesma classe social ,e todas tem condicoes de pagar suas dispezas hospitalares eu uso 180 pontos por mes pago 100 reais por elas ,tudo e fornecido no hospital onde fui diagnostica e faco tratamento incluse o medidor de glicemia ,a bomba tb ,os conjuntos de troca vem pelo correio na minha casa de tres em tres meses ,a insulina tb pego no hospital ,aqui nao vende remedio em farmacia ,estou na torcida pra que vcs consigam logo ,85 reais pra dez dias e muito caro ne ,bjim pro Gui .

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  2. É Roberta, Japão é Japão e Brasil é Brasil. Temos que aprender a lidar com a realidade daqui pq ficar sonhando com algo diferente não dá, mas temos que fazer barulho.

    Jô, sinto muito pelo que você está passando. Infelizmente depender do governo tem dessas, faz mais de 45 dias que espero um retorno do meu pedido administrativo da insulina e nada. Já já tenho que comprar outra caixa e não tenho dinheiro pq o seguro desemprego não foi liberado. TUDO o governo. Já estou procurando advogados pra entrarem com uma ação pra mim e vou pedir insumos pro aparelho mais caro que tem ! Eles vão sambar comigo!

    E, quero fazer uma doação pra você. Qual é o aparelho que você tem? É o Accu-check Active? Eu quero te dar 2 caixas de tiras (c/50) e uma caixa com 100 agulhas pra caneta de 8mm !!! Me passe seu endereço por email q mando pelo correio.

    E ACEITE. Pq a maior coisa que o diabetes me ensinou foi ACEITAR a ajuda das pessoas, aceitar tudo que elas me oferecem sabendo que nada será pedido em troca.

    Combinado?

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  3. EH Nicole ,mais eu tenho um desejo muito grande talvez um sonho ,mais gostaria que todos od diabeticos tivesse acesso a um bom tratamento ,que os nossos direitos fosse realmete garantidos ,por isso foi que eu escolhi morar aqui longe de toda minha familia ,porque aqui eu posso pagar pelos meus insumos ,fcio feliz por vc ajudar a Jo ,grande gesto.
    bjim

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  4. Querida, nem pensei que meu post fosse resultar em doação, nem era a intenção, de verdade, mas fiquei muito feliz pelo jeito que escreveu, não só pela doação em si. E vou aceitar sim, porque quando se trata de filho, orgulho não entra na equação. E sei que vou poder te retribuir logo, com alguma coisa! Até me fez pensar que posso doar aquela insulina que compramos errado...vou ver isso na ADJ já que você não usa a Novolin R, certo? Falamos sobre entrega via msn, ok?

    Roberta, esperamos um dia poder contar com essa estrutura aqui também! Boa sorte!

    Bjos mil!!

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  5. Jô, eu pratico o bem porque eu acredito que isso atrai o bem. Enquanto eu posso, eu ajudo. E se você quiser ou quando puder retribuir, ajude quem precisa. A minha retribuição pode vir por outra pessoa ou de outra forma, entendeu? Por exemplo.. se eu decidir entrar com a ação, quem sabe o tio do Leo não me ajuda hahahahaah !!! Tudo a seu tempo e à sua maneira, né!?

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  6. Eu penso que se é difícil pra gente, que tem casa, pais que ajudam, emprego, escola particular, tem muita gente que não pode contar com nada disso e precisa cuidar do diabetes do filho como a gente. Não é mesmo? Então se a minha ajuda faz com que outras pessoas ajudem também quem precisa, já fico feliz. É a retribuição.

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  7. Pois é, pensei isso também, que graças a Deus ainda temos plano de saúde para ajudar nas consultas, e uma familia show sempre presente, e emprego.....Tks e pode deixar que as retribuições virão de todos os lados! Quem sabe fazemos um pacotão no advogado e entramos tudo junto!! hahahaha

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  8. Patricia Bellotti9 de mar de 2010 13:59:00

    Estou emocionada de ver q as pessoas tem uma capacidade de superação extrema e muito mais ainda vindo de vc Jô q sempre pareceu ´´fragil`` no bom sentido da palavra.Deus nos coloca desafios e não problemas e a diabetes do Gui é só isso: desafio.
    Continue seguindo com suas descobertas e acertos q tudo vai dar certo.Bjão, Dinda

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  9. Jo, a Novo Nordisk, empresa fabricante de insumos para diabetes, tem um programa chamado Novo Dia, que distribui o aparelho gratuitamente para quem faz uso de insulina deles. O aparelho é o da Bayer, muito bom, e o preço das fitas costuma ser mais baixo. Vai também uma enfermeira em casa para tirar dúvidas. O site deles é: www.programanovodia.com.br. Tb costumo comprar as fitas pela internet numa farmácia de Curitiba, que entrega em Sampa, e que tem o preço melhor. Vou checar o nome e te passo. Pelo menos, enquanto vc não consegue pelo governo. Beijos.

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