Mudando de endereço!

Pessoal, o blog mudou de endereço!!!

Eu sei que já indicaram esse endereço e alguns já salvaram em favoritos, mas dá pra mudar rapidinho!! Tem a opção de seguir o outro blog também!!!

Todos os posts antigos foram junto, e já tem um post novo esperando por vocês: http://vidamuitodoce.wordpress.com/

Continuem comentando no novo blog, ok? Estou adorando as dicas!

Força, beijos

Nada do SUS....

Só para não deixar as avós, a Dinda, as tias e as amigas da mãe sem notícias, hoje foi um ótimo dia! Números controlados, brincando na escola...posso dizer com toda a certeza que aquela sensação de tristeza que eu via nele semana passada foi embora! E como é bom dizer isso!!

Ele até filosofou na hora do almoço com minha mãe: "eu não gosto de peixe vovó, porque os peixes vem da China e eu não gosto da China!" Ahhhhh tá....fiquei pensando em que desenho ele poderia ter visto isso, mas desisti...pode ter saído da cabeça dele mesmo!!

Bom, mas o tema de hoje é outro: estou assustada com o vem pela frente com o SUS.... Ainda não consegui dar entrada nos papéis e ficar na fila do aparelho que mede a glicemia.

Na primeira vez que fomos, ainda no hospital, meu pai levou apenas o pedido da médica e disseram que faltava preencher os formulários, em duas vias, a cópia da certidão de nascimento do Gui e um comprovante de residência. Para adiantar já nos deram o cartão do SUS para retirada dos insumos depois...

Ok, juntamos tudo e na quarta-feira passada meu pai foi de novo, dessa vez com o Léo, e disseram que apesar de termos o cartão do SUS, os insumos só seriam entregues depois que eu recebesse o aparelho da prefeitura, e que a previsão era de 6 meses, pois haviam 14 pessoas na minha frente.....e naquele dia não tinha ninguém para receber a papelada...

Sexta-feira meu pai voltou e de novo a pessoa responsável não estava...

Hoje, ele voltou e disseram a "verdade": o pai do ÚNICO responsável por dar entrada na fila de equipamento faleceu, e NÃO TINHA NINGUÉM QUE SOUBESSE O PROCEDIMENTO! Uma disse que só às quartas recebem a papelada, informação que meu pai corrigiu, pois o tal rapaz já havia dito que qualquer dia é possível fazer o cadastramento, apenas retirada dos insumos é que ocorre às quartas-feiras....Pediram para voltarmos na próxima quarta, pois o rapaz estará de volta....

Resumindo: tinham 14 pessoas na frente do Gui enquanto ainda estávamos no hospital e depois daquilo ainda não consegui entrar na fila. Será que esse número aumentou ou diminuiu?Como assim uma pessoa falta e uma seção inteira pára de funcionar? É isso mesmo??

E eu reclamando da Medial....

Com essa, já compramos de novo uma caixa de fitas reagentes que dura 10 dias, pela bagatela de R$ 85,00... Já temos 2 pessoas em solo americano procurando as fitas e as lancetas (agulhas) por um custo melhor, vamos ver se dá certo!

Tirando isso, estou adorando os recados e as citações do nosso blog por aí!! Quando eu leio essas coisas, os comentários de vocês, sinto que estou conseguindo passar o que eu queria: como transformar um susto, uma mudança repentina de rotina em algo positivo.... Afinal de contas, se eu ficar deprimida/revoltada/amargurada não vou conseguir cuidar do Gui! Porém, deixo claro que TPM continua existindo, com ou sem diabetes, então mar de rosas não existe na vida real.

A referência de hoje é da Luciana Oncken, uma jornalista que atua na área de saúde, e que tem diabetes. Vale a pena conhecer, começando pelo post em que ela nos indica: http://vivercomdiabetes.wordpress.com/2010/03/08/para-a-vida-ficar-mais-doce-365-dias-por-ano/

E fiquem tranquilos, já passei Salompas no tornozelo, já coloquei uma daquelas talas que a gente guarda em casa e tudo certo!

Obrigada por tudo!

Força, beijos

PS: esqueci de dizer que a pediatra do Gui respondeu meu e-mail sobre os números da semana passada (comecei a mandar planilha semanal), e disse que ele está muito bem e que já estou "muito evoluída" e começaremos a tal contagem de carboidratos logo mais! Eba!

De volta à piscina e ao Mc Donalds!!

Depois de um dia de mofo como ontem, o Sol ajudou nas atividades físicas do Gui: jogamos bola, brincamos de esconde-esconde e entramos um pouco na piscina (ainda sem molhar o ouvido, por precaução), o que deixou a medição pré-almoço em 66. Já aprendi que é um número aceitável, se é exatamente antes de uma refeição, ou seja, só dar o almoço normal, sem intervenção de nada doce. Se fosse entre uma refeição e outra, podia tomar um suco normal para subir um pouquinho..

Depois do lanche da tarde fui com ele e minha mãe no Shop., dar uma volta....e uma hora depois ele pediu uma maçã...eu dei. Meia hora depois, suco light...eu dei. Sentamos na mesa do Mc Donald's, e lógico que a glicemia tava alta (233). Não dá para abusar nos beliscos entre uma refeição e outra, principalmente sem uma variedade melhor de opções liberadas. Lembrei que podia ter colocado algumas bolachas de água e sal, e não a maçã...mas ok, estou aprendendo.

Minha mãe ficou agoniada, já pensando onde eu ia com o Gui, ou se ele ia encrencar por não estar em casa, mas foi tudo bem. No shop. Morumbi, do lado do Mc, tem um tal de Espaço Família, que tem banheiros grandes. Ele não quis deitar no trocador de bebê, "porque tem gente olhando mamãe" e entramos em um dos banheiros mesmo. "Onde vou deitar?" Não vai, é de pé mesmo! Ficou 1 minuto com careta, e depois que eu disse "vamos sem stress Guigui, depois disso é só pedir o lanche", virou de costas e pronto. Novorapid aplicada!

Chegamos em casa e ele e o Léo jogaram um pouco de bola no corredor, sei lá qual será o efeito de Nuggets com batata frita, então melhor dar uma queimadinha básica! Amanhã eu conto como foi.

E pra finalizar a noite, na saída do shopping, chegando no carro, escorreguei com alguma coisa molhada no chão e virei meu pé esquerdo. A ponto de bater a lateral no chão! Gelo agora..DÁ PRA DAR UM TEMPO??? CHEGA GENTE! PRECISO FICAR INTEIRA!!!

Ontem eu falei com a pediatra e definimos 2 horários fixos para aplicação da NPH: 8h da manhã e 22h. Isso ajuda para avaliarmos os horários de pico da insulina, programarmos a quantidade de lanche e deixar a rotina ainda mais certinha.

Estamos indo, e acho que bem! Preciso ver realmente essa questão das comidinhas entre uma refeição e outra, mas ok, antes isso do que stress para aplicar insulina.. :(

Bom, era isso...

Força, beijos.

PS.: acabamos de medir e deu 68! Droga, esqueci que antes do jantar, se der acima de 200, posso dar só uma dose de Novorapid, porque é melhor que antes de dormir fique em torno de 150 do que baixo assim, para evitar hipo. Bom, ele tá adorando poder comer de novo: leite, torrada com polenguinho... e assim termina mais um dia de acertos e erros!!!

Plano alterado, aprendizado mantido!!

Bom, quem mora em SP sabe que a chuva de hoje de manhã mudaria qualquer plano de sair de casa, e para completar o quadro, meu olho que ardia ontem acordou fechado: conjuntivite! (Claro que não fui em hospital pra saber se era mesmo, acreditei no farmacêutico e pronto, colírio comprado!). Não dava para ir na nossa primeira reunião na ADJ com conjuntivite.....já seria rejeitada na hora! E tô sensível, com pouca tolerância a rejeição, achamos melhor ficar em casa!

Parece incrível, né? Uma coisa atrás da outra, justo no dia que conheceríamos outras crianças com diabetes, principalmente a Nicole, mãe da Vittoria, que tem me ajudado um monte com troca de informações. Pelo menos passamos quase o dia todo, entre uma medição e outra, no msn, conversando um monte! E essas conversas, comentários em posts e twetts têm me ajudado bastante...espero um dia poder contribuir de alguma maneira, com alguma informação também....

Acho que por isso estou escrevendo esse blog. Contar nosso dia a dia pode ajudar alguém a reconhecer diabetes no próprio filho ou até mostrar que apesar do susto inicial da descoberta, e da nova vida regrada que é preciso ter, seu filho vai continuar no quarto, brincando ao berros com o melhor amigo, e você vai continuar querendo que ele pare de falar tão alto, como antes!!!

Lembrando que as medidas que eu falo aqui, a quantidade de comida dele, valem para ele, não é uma regra! Ainda mais porque estamos no começo, e o organismo dele ainda está se acostumando a ter novamente a quantidade integral de insulina...quantidade essa que pode mudar com o tempo, com o crescimento dele.

Hoje fui apresentada à tabela de contagem de carboidratos e à primeira vista é de enlouquecer, mas ainda bem que eu uso regra de três até hoje, porque descobri que é uma das coisas que mais vou fazer na vida!! A pediatra do Gui ainda pediu uns 2 meses para começarmos com isso, mas já posso ficar olhando para me acostumar com os valores das comidas...muito útil para saber o que dar entre uma refeição e outra caso ele venha dizendo que está com fome. Mas isso vai merecer um post especial logo mais, vale a pena.

Pizza com família agora, e pra variar o Gui dormiu na mesa...melhor, medição e aplicação de insulina da noite com ele dormindo já... O pai fez o turno da manhã, e eu o da noite!

Vou ver se durmo cedo para agüentar o pique amanhã! Boa noite!

Força, beijos.

Primeira Semana: OK!

Oba, já passou uma semana desde que voltamos do hospital e GRAÇAS À DEUS, à torcida de vocês, ao monte de energia positiva que recebemos, foi tudo bem!!!

Desde domingo não tivemos mais nenhum show de horror para aplicar a insulina da manhã ou da noite (claro que às vezes enrola um pouco...)! Isso já tira 80% do peso do problema!! Pelos menos por enquanto, porque já li que mais para frente os números mudam, as contas mudam, a quantidade de comida muda, mas ok, até lá estaremos muito mais "sabidos" diabetes.....né?!?!

O Gui não sentiu a menor diferença do Nescau para o Achocolatado diet; não está pedindo bisnaguinha já que adorou o pão de forma integral light com requeijão light; está comendo Danete pela primeira vez, e DIET....ou seja, muito melhor adaptado do que se fosse eu, por exemplo, que tomo Nescau com açúcar! Criança tem um poder de adaptação invejável!

Amanhã vamos pela primeira vez na ADJ (Associação de Diabéticos Juvenil) e estou super curiosa para saber como é, saber como ele vai reagir com outras crianças no mesmo ritmo!! E ainda vamos conhecer a Vittoria, uma nova amiga de 6 anos, que já sabe TUUUDO de diabetes, certo Nicole?!?! rsrsrs

Estamos adorando ler tanto recado bacana, não só de dicas como os de incentivo e de parabéns....vocês é que são ótimos por passarem por aqui para saber como estamos.... Logo vou colocar textos dos meus pais, dos pais do Léo....assim vocês ficam sabendo como a família todas está se adaptando, o que acham?

Amanhã tem festinha a tarde, pizza a noite...conto tudo depois!

Força, beijos.

Volta às Aulas!

Gente, gente, ele voltou da escola super animado! Foi o ajudante da professora, e até levou um soco de uma amiga porque pegou um brinquedo da mão dela...."mamãe, mas nós dois pedimos desculpas e nos abraçamos depois!" Ok, me preocupo com essa "rapariga" depois...rs

As medições foram 64, 56 (andou pacas de bike na praça), 129 e 170! Ou seja, nada de aplicações extras e ainda podemos reforçar o lanche da manhã...Se bem que meu pai morre de medo de abusar e ter que aplicar a Novorapid antes do almoço, sozinho com ele! O anjo da guarda dele é o melhor amigo do anjo da guarda do Gui, e está tudo indo bem!

Eu fui de manhã na escola, conversei com a professora e com a coordenadora, e por enquanto só precisam observar se ele terá sintomas de hipo, porque nesse início é o que mais pode acontecer enquanto não acertarmos na quantidade de comida/lanche. Lógico que liguei no horário do lanche para saber se estava tudo bem, e estava. Essa mania que mãe tem de achar que ninguém vai cuidar como a gente, né? Tá, ninguém cuida IGUAL, mas não significa que não saibam cuidar bem!!!

Tô feliz. Preocupada com o lance dos gastos até resolver com o governo, mas feliz.

Ele pediu para deitar com ele um pouco, enquanto via Indiana Jones e os Caçadores da Arca Perdida (sim, meu filho de 5 anos é vidrado em Indiana Jones, de querer usar camisa branca e jaqueta marrom, chicote e chapéu!). Ficamos abraçados e eu disse que estava feliz por ele ter gostado de voltar pra escola, e ele mandou: "eu também...e de ter saído do hospital também, pq já estava muito chato mamãe...." Eu disse que graças à caneta do Roan (lembram dos adesivos do jogo que colocamos na caneta, né?) ele não estava mais no hospital e veio "é mamãe, porque dentro dela tem o aliado que tira o açúcar de mim!!!!!" ORGULHO DA MINHA VIDA!!!

E dormiu.

E vamos para mais um dia amanhã, um de cada vez...

Adorando os comentários pessoal, não só aqui, como no Facebook! Continuem!

Força, beijos.

Novidades pós-pediatra!

O dia foi ótimo, com números controlados....ficaram até meio baixos, porque meu pai tá botando o Gui pra correr e ainda não acertamos a quantidade certa de comida...ou seja, cortei demais!! rsrs

Umas das coisas que a pediatra falou foi exatamente sobre isso: ele está numa fase de recuperar peso, de absorver melhor a comida, e a insulina dá fome! E a gente ainda não sabe exatamente qual a dose certa de comida então acaba ficando um pouco mais baixa a taxa de glicose e o menino pedindo comida o dia todo!!! Mas é melhor assim, reforçar o lanche é bem mais tranquilo do que ter que ficar dando insulina no meio do dia...pelo menos na minha curta experiência de diabetes....quanto menos injeção melhor!

Sobre a consulta:
- os números dele estão bons e amanhã ele volta à escola. Não ficou muito animado, disse que quer ficar em casa com meu pai.... o que será que passa na cabeça dele, né? Que vai ter que parar de brincar para medir glicose? Ou que vão olhar estranho para ele por causa disso? Pena ele não se abrir muito... Logo passa, até porque não terá que fazer medição diária na escola, só em emergencia...que espero não ter tão cedo!

- Por enquanto não precisamos aprender a contagem dos carboidratos, já que ele está em um período que chamam de "Lua de Mel" onde o corpo se adapta fácil à insulina e fica estável rapidamente. Posso dar uma olhada no que se trata, mas aplicar a regra mesmo, ainda não preciso...ganhamos um tempo para nos acostumar com as outras coisas;

- Manteremos as insulinas NPH e a Novorapid, pois estão funcionando bem. Futuramente trocamos a NPH (que ele toma de manhã e a noite) por uma outra que esqueci o nome...depois eu acho!

- Recebemos todos os documentos para dar entrada no posto de saúde e pedir os insumos de refil do monitor de glicose, mas o Léo passou lá hoje e tem 14 pessoas na nossa frente, previsão de 6 meses de espera!!! Enquanto isso, haja compra de lancetas e fitas reagentes....ainda bem que descobri que nos EUA custa um terço do preço e vamos dar um jeito de trazer para cá. Aceito voluntários!!!

- Finais de semana com piscina continuarão normais, com lanches da vovó Lucia no meio da manhã, almoço um pouco mais tarde...tudo igual! Agora só falta melhorar o tempo!

Estamos mais tranquilos, mesmo que voltar às aulas dê um frio na barriga, pois não sou EU que vou estar cuidando...eu sei, exagero, eles são ótimos e super atenciosos, me ligaram várias vezes para saber novidades, mas insegurança é normal ainda. E quanto mais gente souber cuidar das coisas deles, melhor para todo mundo, principalmente para a segurança dele.

Agora a noite ele tomou o leite e dormiu rápido...aproveitei para aplicar a NPH depois que já dormia, um stress a menos!

E assim vamos um dia de cada vez!
Amanhã conto tudo depois da escola! Torçam aí!

Força, beijos.

Cabisbaixo

As últimas duas aplicações foram tranquilas e rápidas, graças a Deus, com o Gui recuando só um pouco, mas sem choro...

Apesar dessa evolução, tenho achado ele triste, quieto, cabisbaixo...lógico que rindo quando brincamos juntos, e tal, mas acho que na cabeçinha dele, sair do hospital era sinal de fim de injeção e medição de dedo. Ainda falta voltar pra rotina de escola também, o que deve rolar amanhã, porque ficar em casa o dia todo deve parecer doença, o que definitavente não é verdade, já que deve ser tratado apenas como uma "insuficiencia de insulina". Assim como pessoas usam óculos para corrigir uma "insuficiencia na visão", por exemplo.

Sei lá, logo mais temos a consulta na pediatra e a noite conto as novidades.
Quero vê-lo alegre como antes logo....

Força, beijos.

Novos números

Hoje o dia começou muito bem, com o Gui deixando aplicar a insulina da manhã sem nenhuma resistência: peguei a caneta, ele deitou no sofá, ficou vendo uma propaganda do Lego Indiana Jones, que ele ama de paixão, apliquei e pronto. Comecei a rezar todas as noites por isso, pela aceitação dele à nova rotina. Não fico pensando em cura, penso em conforto e aceitação....

As medidas foram baixas hoje: 129, 59, 159 e 69... mas não teve sintoma algum de hipo, estava bem, comeu bem. Amanhã temos a consulta na pediatra e se tudo der certo, quinta-feira quero ele de volta na escola!!! Hoje me ligaram de novo de lá, querendo saber dele, que os amigos estão com saudades...fofo!

Sábado vamos na Associação de Diabetes Juvenil, que todos me falaram. Tem um encontro mensal para familia e as crianças, acho que vai ser bacana ele conhecer outras crianças que também furam o dedinho todo dia!!

Estou mais calma desde ontem....acho que justamente por não termos tido stress para aplicar, mas dizem que é normal ter variação de reação...depende do humor, aliás, como tudo na vida!!!

Não lembro se já falei, mas desde que voltamos do hospital, sexta-feira passada, ele tem dormido a noite inteira!!! Não lembro a última vez que isso aconteceu. Isso significa que além dele acordar mais descansado, EU TAMBÉM ESTOU DORMINDO MELHOR!! E acordando melhor, mesmo que seja mais cedo!

Bom, é isso, uma vitória por dia, e assim nós vamos!!

Força, beijos.

Não estamos sozinhos!!

Cheguei em casa mais tarde um pouco, reunião fora da agência.

O Léo já tinha chegado, meu pai tinha acabado de medir a insulina e estava em 227, mas depois de 20 minutos de conversa, sem choro, o Gui deixou aplicar a Novorapid...era isso ou ficar sem a companhia do meu pai no vídeo game, já que ele precisava ir embora. Não concordo com chantagem, mas sou fã de trocas positivas: se vc deixar a gente aplicar logo, vc consegue ficar mais tempo brincando do que gosta....hoje já deu resultado, vamos ver...

Meu pai passou o dia todo com ele e deu tudo certo, lógico, mas, como bom avô, cedeu ao pedido de "fome" do Gui e, entre o lanche da tarde e o jantar, deu mais um pouco de fruta e queijo branco...talvez por isso tenha aumentado um pouco a taxa, mas ok, sem stress.

Surpresa boa: a Jhou (Joana tb), minha amiga queridíssima da época de colégio, me indicou uma amiga, a Nicole, que tem uma filha de 6 anos com diabetes desde 2008. Já me passou seus contatos, já estou curtindo o blog (http://minhafilhadiabetica.wordpress.com) e tenho certeza que será uma ótima troca de experiências! Nada melhor do que alguém que já passou pelas mesmas cosias do que você para dar dicas!!

A consulta na pediatra hoje foi adiada, então sem novidades...
Qualquer coisa eu volto mais tarde, vou ficar um tempo com o pequeno!

Força, beijos.

Um novo dia!!!!

Só passei rapidinho agora para contar que esse início de segunda-feria já foi ótimo!

O Léo fez o dextro (108) e enquanto o Gui via Power Rangers, apliquei a insulina depois de só 3 minutos de conversa!! Não chorou, não gemeu, nada!

Obrigada, obrigada, obrigada!!!!!

Hoje tem consulta com a pediatra, depois do almoço. O primeiro retorno pós-hospital. Mais tarde conto tudo.

Força, beijos.

Nem sempre tudo bem.....

Depois de um dia normal, com medidas baixas e ajuda do Gui para cada uma das medições, resolvemos comer uma pizza, liberada pela pediatra. Se lembram bem do roteiro, antes do jantar temos que fazer o dextro e deu 239....Lá vamos nós para a aplicação da Novorapid, a insulina rápida que queima os excessos antes da refeição, para que se possa comer de novo sem problemas.

Sem problemas em termos....o Gui aceitou melhor a aplicação da caneta na sexta do que ontem e hoje, e tivemos a primeira discussão pós diabetes. O Léo acha que sou mole demais, e por isso o Gui está demorando quase 30 minutos para nos deixar aplicar; eu acho o Léo muito duro, e por isso o Gui só quer que eu aplique....normal o stress. Nenhum dos dois está certo, eu sei disso, os dois sofrem com o medo do Gui, cada um do seu jeito, mas precisamos urgentemente encontrar o meio termo para continuarmos todos do mesmo lado: o do bem estar do Gui..... Já disse que isso precisa acontecer urgentemente?? Ah tá...

Amanhã preciso voltar ao trabalho, e meu pai é quem vai ficar com ele, como sempre, mas e se precisar aplicar no meio do dia? Como vai ser? Ao mesmo tempo que eu acho que ele pode fazer drama para meu pai também, às vezes acho que ele vai deixar mais fácil....sei lá. Bosta de números da Mega Sena....quem é que joga 4 números da mesma dezena?!?! Podia estar pensando que franquia abriria aqui no Morumbi para poder ficar mais perto dele. Sim, ficar sem trabalhar não é uma opção...

Voltando à realidade....a pizza não desceu bem, já tomei um remédio para dor de cabeça e vou esperar a próxima etapa: nova medição e aplicação da insulina da noite. Torcendo para ele dormir antes para fazer isso na boa, com ele dormindo...nem se mexe.

Eu prometi que faria um blog positivo, e eu JURO que estou levando numa boa, na maior parte do tempo, mas se eu não contasse a parte ruim, não seria um diário de verdade, né? Espero não espantar ninguém! rs

Vou lá ficar com ele, vê se ele dorme, e rezar com ele: pedir ao anjo da guarda que continue sempre do lado dele, e que o acalme....logo ele percebe que o pior é o stress pré aplicação, e não a aplicação em si, já que hoje de manhã deu até uma risada quando eu coloquei a agulha: nem doeu mamãe....

Amanhã dou notícias...continuem por aqui e se alguém souber de caso de crianças com diabetes, me conta quanto tempo leva pra parar de chorar antes da aplicação?!?!?

Força, bejios.

Primeiro dia inteiro!

Hoje vou tentar resumir porque estou quase dormindo....

Foi o primeiro dia inteiro em casa, seguindo o roteiro completo que recebemos da nossa pediatra:

- Acordar (amém!)
- Dextro = 134 (exame para saber a taxa de glicose)
- 4 unidades de NPH (dose de insulina)
- Café da Manhã
(passeio na praça, com bicleta e futebol)
- Lanche da Manhã
- Dextro = 116
- Almoço (nos pais do Léo)
- Dextro - 113
- Lanche da tarde (nos pais do Léo)
(fomos no Extra e na verdade não tem tanta coisa, nem vale o esforço de andar naquilo tudo!)
- Dextro = 149
- Jantar (em casa, com direito a um pedacinho de chocolate diet de sobremesa!)
- Dextro = 173 (feito pelo meu pai que já veio treinar para segunda assumir durante o dia!)
- 1 unidade de NPH
- Lanche (leite)

Sobre os números: foi um dia perfeito, pois nenhuma medição passou de 150, ou seja, não tivemos que aplicar a insulina de efeito rápido, que queima os excessos.
Os intervalos entre cada refeição variam entre 2h/3h, não podendo passar disso para evitar uma hipoglicemia (taxa tão baixa de glicose que faz o diabético ter tontura, fraqueza..).

Só que agora a noite deixamos passar um pouco da hora da última medição e aplicação e ele já estava muito sonado, ou seja, deu mais trabalho para aplicar. E confesso que depois de 15 minutos tentando conversar, perdi a paciência e fiquei nervosa.....Tentamos segurar, mas o olho de pânico dele me travou: segurar para evitar que se mexa e se machuque com a agulha é uma coisa, mas segurar para mostrar força física não dá. Calma gente, ninguém bateu nele, quem me conhece sabe que não sou louca!!!! Depois disso ele me abraçou chorando, deitou de costas e me deixou aplicar.
Tô com dor no corpo do stress.....precisamos ter paciência, não tem outro jeito. Ele tem que se acostumar com isso mais do que a gente, não sou eu que tenho que dizer que não doi, pq sim, deve doer, é uma agulha, por menor que seja! A psicóloga do São Luiz disse que seria assim, dias fáceis, outros nem tanto.

Já que estão todos rezando pela gente, posso pedir que incluam "paciência" no pacote?!?!
Super obrigada.

Amanhã tem mais...

Força, beijos.

FAMILIA TODA EM CASA! :)

Antes de contar do último dia no hospital, preciso falar uma coisa...
QUE DELÍCIA ESTAR EM CASA!!!! O Guilherme entrou dando bom dia para a sala, para o quarto, para os brinquedos, e só ligou a TV agora, para jogar videogame com o pai....depois de uma semana só de televisão, passou o dia brincando com TODOS os brinquedos...hahah acho que vou me safar de PB Kids por um tempo.... :)

Resumo rápido do último dia no São Luiz: mesmo depois do pediatra de plantão dizer que teríamos alta, às 7:30h da manhã, só conseguiram nos liberar às 14h...depois de um atraso master no almoço dele, depois de não terem deixado nada escrito sobre a quantidade de insulina diária..... Nada que uma rodada de baiana não resolvesse: somem uma semana sem dormir direito, com stress de injeção diária no filho e podem imaginar meu xilique, mas a cara dele indo embora compensa TUDO TUDO!!


Bom, saindo de lá, demos uma passada voando no supermercado, com meu pai, para comprar só algumas coisas para segurar até a compra mesmo de amanhã: Achocolatado Diet, frutas, sucos, requeijao light.... Nessa descobri que o Wal Mart não tem quase nada de variedade para esse público e amanhã vamos no Extra.

Tarde desfazendo malas e depois consegui trabalhar o que precisava, porque acabei ficando a semana toda meio fora do ar, e hoje tínhamos uma entrega importante na agência. Mas deu tudo certo.

O primeiro exame de glicemia em casa foi tranquilo demais, com o Gui me ajudando a tirar as coisas do estojo....lanchou super bem e continuou mergulhado nos brinquedos. O segundo exame, antes do jantar, apontou glicemia um pouco alta (190) e aplicamos uma dose da Novorapide (a insulina que queima excessos durante o dia)...Nenhum show de horror, mas ele deu uma "miada" que conseguimos reverter com conversa mansa.... O Gui nunca foi de se abrir muito com sentimento (coisas de De Biase!!), mas hoje disse com todas as letras: estou com medo mamãe, e depois que dissemos que era normal, que nós também tinhamos medo mas que iamos nos ajudar e daria tudo certo, ele virou de lado e deixou o pai aplicar a insulina. É, um Leão por dia.

No jantar, ele soltou umas pérolas, que vou copiar do Facebook do Léo:

Leo De Biase Ja em casa com o Gui. Papai hoje vamos usar a "caneta do Roan" antes de dormir (colei adesivos do Ragnarok na caneta-seringa dele) hehe

Leo De Biase "eu sou corajoso igual ao Roan papai" hehehe ele tem muito orgulho do meu trabalho :)

(Para quem não sabe, Ragnarok é um jogo de RPG online da empresa onde ele trabalha)
Demais, né?

Dúvida do dia:
- posso dar suco light entre as refeições? Não, só se for o Clight Zero, que não tem açucar nenhum...

Liguei para a pediatra dele antes do jantar e ela brincou "nossa, já tava achando estranho vc não ter ligado nenhuma vez!!". Juro que a minha sorte é que ela já faz parte da minha vida há 5 anos, pq no meio desse furacão ainda ter que ir atrás de pediatra endocrino seria de matar!

Bom, logo tem mais um medida, mais uma canetada, um leitinho e cama.
Precisamos muito dormir bem, sem ninguém acendendo a luz no meio da noite!!

Pessoal, de novo, super obrigada pelos comentários, to adorando!!! Venham sempre!

Força, beijos.

Quaaaaaase acabando!

Bom, ainda bem que o Gui anda mais forte do que eu, e a virose dele passou mais leve e mais rápido....depois de ontem a noite não vomitou de novo, mas foi uma madrugada de monitoramento total: como ele não jantou, a taxa de glicemia poderia baixar durante a noite, mas deu tudo certo. Ele ficou no soro a noite toda, tomou um remedio para febre, mediram a taxa de glicose e tudo sob controle...ele dormiu como um anjo e eu acordei a cada 2h!! Antes eu do que ele...rsrs

Passou a manhã bem, comeu um pouco menos, mas tudo bem...

Ah, não lembro se falei, mas antes de entrarmos aqui no hospital, o Gui teve uma otite no ouvido direito, e desde que entramos na UTI os médicos continuaram cuidando super bem. Hoje o Otorrino pediu um Raio X dos seios da face, para comparar com o de 2 meses atrás, e pediu para ver os exames de audiometria que fizemos nele há dois meses...isso para saber se teremos que colocar um tubinho no ouvido dele para acabar com esse monte de otite que ele tem, mas nem queropensar nisso agora!!!

Novidades do dia:
- Apliquei a insulina pela primeira vez...ok ok sem traumas, mas até saber o quanto enfiar a agulha, dá um certo desconforto;
- O querido vovô Célio fez pela primeira vez o exame de dextro (para medir taxa de glicose), e segundo as palavras do Gui "fez direitinho"!!
- Se tudo der certo vamos embora amanhã!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Sobre nossas novas melhores amigas, as canetas de insulina, são duas: uma para todos os dias, de manhã e a noite e outra para "emergências", quando a taxa de insulina sobe demais durante o dia.

A cinza é a diária e a azul é a emergencial:

O outro aliado importante é o medidor de glicose (glicosímetro), e será esse aí:


Tudo isso vai precisar de refil: insulina, fita reagente, lancetas...e temos direito ao tratamento gratuito custeado pelo governo, através de uma carteirinha do SUS, que já foi feita para ele. Acontece que tem uma fila de 14 pessoas na nossa frente, ou seja, compramos o primeiro kit completo, de tudo, para ficarmos "tranquilos" até conseguirmos entrar no programa. Detalhe: eu só posso pedir no posto de saúde do lado de casa....

Falei para ele hoje que amanhã devemos ir para casa e ele mandou essa: "Eba...então a gente vai pegar toooodas as nossas coisas que estão aqui (imaginem o caos do quarto), levar tudo para nossa casa e vai ficar tuuuuudo no lugar, mamãe".

Sim Gui, vai ficar tuuuuuudo no lugar!

Força, beijos.

Fechando o dia - 2

Ai gente, tô esperando o enfermeiro trazer soro para colocar no Gui, que já vomitou 4 vezes nas últimas 2 horas...se o que eu tive foi virose, já passou pra ele....merda! Como ele já está meio debilitado, o soro vai evitar uma nova desidratação...agora que conseguimos tirar as injeções de insulina, com a compra das canetas, vem essa droga de agulha para colocar soro....

Bom, tirando isso, tivemos novidades boas hoje: compramos as canetas que vão substituir as seringas na aplicação da insulina. O visual é muito menos agressivo (depois arranjo uma foto) e ele me ligou de manhã para dizer que tinha tomado o remédio na caneta, e que nem tinha doído...lindo....

Bom, vou lá...continuem mandando vibrações positivas, tenho recebido todas elas!

Força, beijos.

Pane no sistema!!

Ontem não deu para escrever...meu corpo teve um colapso, passei a madrugada de segunda para terça no banheiro, com vomito e diarreia...um caos! Fui parar no PS, depois que o Leo veio de casa para ficar com o Gui....Detalhe: tinham mais 2 acompanhantes de internados com os mesmos sintomas do que eu....Suspeita: comida do restaurante do hospital não estava legal.

De manhã nova crise, PS e a recomendação da médica para que eu fosse pra casa, pois doente não ia conseguir cuidar do meu filho...ai, soco no estômogo quando ela disse isso, mas tinha razão, eu estava um caco.

A Dinda do Gui passou a tarde com ele, depois minha mãe, e depois o Léo foi para dormir no hospital.

Compramos o primeiro kit de canetas e insulinas para aplicar em casa, e dizem que isso facilita muito o trauma, pois não tem a cara da injeção. Louca pra ver como vai ser a reação dele....

Lógico que ele ficou bem, mesmo pedindo para eu não ir embora, porque está cercado de gente que o ama demais, mas foi angustiante ter que sair de perto dele.....cheguei em casa parecendo um zumbi, meio fraca, meio triste....Mas meus pais, como sempre, me deram uma super força, um super gatorade, e uma super bronca por eu não me cuidar!!

E como tudo na vida tem um lado positivo, o Léo, que estava meio receoso em demorar para aprender as coisas, foi o primeiro a aplicar a insulina na caneta!!! O Gui estava dormindo, mas nem se mexeu...bom sinal.

Eu dormi nos meus pais para evitar novos sustos, mas já fiquei melhor, acho que foi uma pane mesmo, para mostrar o quanto somos frágeis e quanto precisamos nos cuidar para conseguir ajudar alguém.

Bom, se fosse virose eu já teria passado pra ele, então hoje a tarde volto pra lá!!
Mais tarde eu conto as novidades.

Força, beijos.

Fechando o dia

Hoje ele abusou um pouco na brincadeira da tarde, e ficou mais "devagar" agora a noite...mais cansado, com a glicose meio abaixo do novo normal dele: 87. Tudo bem, vamos acertar a dose, pq deixar de brincar não é uma opção, talvez só neste inicio....

Toda a coragem de dar o dedo para o enfermeiro ontem foi para algum lugar que não achamos ainda....regredimos e o medo/pânico e resistência à agulha voltou. Isso desgasta mais do que qualquer noite mal dormida, porque ter que segurar seu filho a força, dizendo que aquilo é para o bem dele, por mais forte que eu tente ser, é de deixar o peito apertado. E o menino é tão bom que me abraça chorando em seguida, como que querendo dizer: eu sei que me ama, MESMO fazendo isso.... Ainda vai entender que faço isso JUSTAMENTE porque o amo, e quero fazer tudo direito para evitar crise novamente.

Sim, menos alegre essa noite, e mais sensível pela TDM (não é mais Pré...).

Ah, pra terminar mais leve, recebi essa foto dos meus sobrinhos queridos, em um recado para o Gui. Amamos muito vocês também!

Força, beijos

A primeira hipoglicemia!

Esse começo é uma fase de adaptação da nova rotina, mas também de acertos e erros na quantidade de insulina.

Assim que ele dormiu vieram fazer a mediçao de glicose, e o exame apontou taxa de 87. Para alguém sem diabetes, está dentro da faixa normal (entre 70 e 100), mas para ele, é sinal de que pode dar hipoglicemia, já que a meta que temos que alcançar é entre 150 e 180. A enfermeira disse que voltaria às 3h para acompanhar e realmente estava mais baixo: 57.
Solução: acordá-lo para tomar um suco normal, sem ser light. Aparentemente ele estava bem, meio suado, o que é normal em crise assim, mas como estava dormindo, não deu para sentir tontura, ou fraqueza.
Ela voltou às 5h e já estava normal, em 146, mas quando acordou, às 7:30h, estava baixo de novo, em 46.
Solução: não aplicar a insulina de rotina da manhã e dar o café logo. O menino comeu como um boi, feliz da vida! E a nova mediçao deu 298 e já tomou a espetada para queimar o excesso (ainda tenho dúvida se comemoro alto ou baixo!!!).

Fui trabalhar de manhã, até pra acertar a agenda da semana, mas voltei na hora do almoço, bem na hora das visitas da endocrino, psicóloga e nutricionista (que virá logo mais). São todas uma fofas, com paciência de jó. Tenho recebido elogios pela maneira como estou lidando com as coisas aqui, mas como eu disse, não dá tempo para ficar se lamentando....preciso aprender logo, o maior número de informações possíveis nessa primeira semana, para poder voltar pra casa e cuidar dele direito....

Ah gente, hoje ele ganhou um certificado incrível de Super Herói! Veio até com máscara!!

"Você provou ter muita coragem. A partir de agora, sempre que tiver medo, lembre-se de que você tem um superpoder. Parabéns!"


Agora estamos com o Lucas aqui, o primo querido que veio para animar e ajudar a baixar a taxa para 70, já que não param quieto...ou seja, as medidas de insulina que usarei fora daqui serão diferentes das atuais, já que aqui ele quase não faz exercício....resumindo, vou sair daqui sabendo como fazer, mas a quantidade real mesmo, só com o tempo...


Mas é isso, qualquer novidade mais tarde passo aqui!

Força, beijos.

Vindo para o quarto novo!

Hoje acordei com crise de enxaqueca (TPM), e fui parar no PS pra tomar uma injeção, pq esqueci meus remédios...Fácil!

Acabei trocando o turno mais cedo com o Leo, para descansar um pouco em casa, esticar o corpo, tomar banho (na UTI o banheiro de acompanhante é meio precário) e almoçar com meu pai. No inicio da tarde já me ligaram para contar do novo quarto: mãe, tem janela, banheiro só meu e geladeira vazia, porque não morava ninguém aqui antes!!! Ai que tudo de bom ver a animação dele.

Voltei para o hospital equipada com computador, mais roupa, lanche para encher a geladeira e saudade!

Primeiras visitas: Vovô Tete, Vovó Nana, Bivó Naná, a Dinda, o Tio Paulo, os primos Lucas, Mika e Cacá. Depois chegou Vovô Célio, Vovó Lucia e Dindo.

A endocrino passou novamente e foi mais de uma hora conversando, tirando dúvidas e ganhando milhões de novas...é muita coisa, é muito coisa que a gente acha que não pode e na verdade pode, é muita ordem que precisa aprender, tem muita exceção....mas vamos lá, dizem que a gente só recebe o que consegue carregar, então que venha o mundo de informação!!!

Vitórias do dia:
- primeira vez que ele "deu" o dedo para o enfermeiro fazer o controle!!
- tiraram o acesso da mão dele, que era para uma possível necessidade de soro, que não vai mais precisar!!!




Força, bjos

2 dias de UTI.

Na sexta-feira, depois de absorver a ligação da médica do Delboni, fui pra casa preparar as coisas para ir ao Hospital São Luiz. A primeira coisa foi contar para meus pais, que moram no mesmo condominio que a gente e ficam com ele quando não estamos em casa...já foi díficil, nova crise de choro...

Depois fomos na casa de um amigo dele, no prédio, que estava dando uma festinha...Não sei se por já saber do resultado, achei que ele estava extremamente abatido e "molenga". Depois de banho tomado e mala arrumada (já me preparando para internação), chegamos no hospital por volta das 22h. Quem conhece o São Luiz já pode imaginar que tinham umas 50 crianças na minha frente, mas quando eu disse no balcão que ele estava com desidratação por diabetes recém descoberta, entramos na mesma hora.

Mediram a taxa de glicose e diferente dos 206 da manhã, estava acima de 550 (o aparelho marcava apenas HI, o que indica que está acima do que o aparelho consegue medir!). Aí veio a cena de pânico....3 enfermeirias, 1 médico....soro, tira sangue, tira urina. Sim, era grave. Ele estava em crise, altamente desidratado e por pouco, muiiiito pouco, podeira ter apagado na recepção...por apagado entende-se coma. Anjo da guarda existe pra isso.

E para essa pergunta que estão fazendo agora: mas como chegou nesse ponto, não podia ter visto antes?? A resposta é não. Na verdade, o pâncreas dele estava diminuindo a produção de insulina, lentamente, não tem como saber há quanto tempo, e o corpo só começa a apresentar os sintomas do excesso de urina/aumento de ingestão de água quando chega a aproximadamente 20% de capacidade de produção. Ou seja, estamos isentos de culpa!!

Com esse quadro, deram a notícia de que ele iria para UTI para normalizar o quadro, e garantir o melhor cuidado para este início. Novo baque, novo choro. A palavra UTI me lembra gente entubada, sedada....Ainda bem que cada caso é um caso. Ele só ficou com uns fios no peito, mas era visualmente como se estivesse na enfermaria do PS, com um pouco mais de espcaço.. Apesar da falta de conforto para o visitante, os enfermeiros/médicos foram ótimos, super cuidadosos e atenciosos. Lógico que depois da Medial dar baile na autorização.

Sim, essas primeiras aplicações de insulina são traumaticas, ele urra, pede pra furar o braço da mãe (ninguém manda a enfermeira perguntar em que braço ele quer a injeção!!), mas eu sei que o começo. Depois não vamos usar seringa, e sim uma caneta especial para aplicação, então vamos lá. E foi na UTI que ele começou a se acostumar com a medição, com o tal furinho no dedo (ainda não decorei os nomes de tudo)...

Além dos Doutores da Alegria, ontem recebi a primeira visita de uma endocrinologista que começou a tirar as primeiras dúvidas e a pediatra do Gui é endocrino tb, então será mais fácil..ou menos difícil vai!




E hoje a tarde, viemos para o quarto novo (semi-intensiva), com janela, banheiro e frigobar! Total diferença. Além de visita mais liberada.

E sobre o primeiro dia no quarto...conto já já!

Força, bjos

Começando!!

Bom, diário criado...

Hoje é domingo, dois dias depois do descobrimento "acidental" da diabetes no Gui. E já perdi as contas de quantas vezes agradeci por ter sido assim, acidental, sem uma crise mais séria que poderia ter acontecido por esses dias... do jeito que estava desregulado, ele poderia ter tido uma "pane" na sala de espera do hospital.

Há um mês e meio temos notado que ele estava bebendo muito mais água do que o normal e fazendo muito mais xixi também, inclusive acordando várias vezes durante a noite...achei que podia ser algo errado, coisa de mãe, mas depois pensamos que era do calor extremo que tem feito nessa terra.

De repente deu um estalo. Falei com minha mãe e na hora ela disse "vai ver, ta com cara de diabetes"...e meu chefe, que apesar de publicitário, sabe tudo de saúde/doença/remédio, reforçou a previsão. Na quinta-feira, dia 18, falei com a pediatra que conhece ele desde bebê, pediu os exames e fizemos na sexta de manhã...

Foi uma sexta longa, e no final da tarde, ligou uma médica do laboratório, já com a resposta: "seu filho está com excesso de açucar no sangue (taxa de glicemia = 206), mas o mais preocupante (aff, tem mais??) é que ele está com uma alteração séria na urina que indica desidratação, por favor, leve-o URGENTE para o hospital..."

Bom, eu ainda estava na agência e quem me conhece sabe o que aconteceu: eu escutei atentamente a mulher falando, e assim que desliguei, desabei no choro....(a sorte é que trabalho entre amigos e não tenho que me preocupar com aparências!!).

A primeira coisa que veio naminha cabeça, depois de ter lido algumas coisas na internet na própria sexta-feira, foi: meu filho vai ter que tomar injeção todos os dias, para o resto da vida. E na sequência a cabeça continuo produzindo pensamentos instantâneos: Tudo que eu conhecia de rotina normal dos últimos 5 anos, não ia mais existir. Eu não vou aguentar. Medo, impotência, insegurança...

Lógico que agora, depois de mais informação, eu tenho certeza que vou dar contar, que vamos dar conta, porque graças à Deus não estou sozinha: Léo, meus pais, os pais do Léo, nossos irmãos, de sangue e de coração (que são muitos!). E estou decidida a não ter pena do meu filho, mas ter MUITA informação para deixá-lo o mais confortável e feliz possível. E dizem que apesar do controle diário, é vida normal..não que eu ache que alguém aqui tem vida normal, maaaaaas....

Bom, esse foi o começo, e a minha idéia aqui, é contar como será o dia-a-dia, as dúvidas, os aprendizados, as conquistas, pq tenho certeza que os 140 caracteres do Twitter não darão conta!! E como teremos uma rotina forte de controle de números, vou marcando tudo por aqui também.

Sejam bem vindos, obrigada aos inúmeros contatos nesses 2 primeiros dias, foi incrível receber o carinho e a vibração positiva de tanta gente querida.

Força e bjos!